Heippa, Löytyyköhän täältä vanhempia, joilla lapsella todettu sydänvika? Eilen käyty rakenneultrassa ja lähete Helsinkiin jatkotutkimuksiin, epäily vakavasta sydänviasta vauvalla. Kovin kaipaisin vertaistukea. :(
Erityishoitoa vaativat lapset
Hei, meillä oli lievä sydänvika esikoisella, joka huomattiin vasta syntymän jälkeen. Kuopuksella todettiin sydänvika myös rakenneultrassa. Tilannetta seurattiin ja leikkausta ei ole vielä tarvittu. Noin viiden vuoden iässä on leikkaus tulossa meidän tapauksessa.
Ok. Tarvitsiko teillä jompikumpi lapsista tehohoitoa synnyttyään? Miten lasten sydänviat on näkynyt teidän arjessa? Olo on nyt tosi surullinen ja sekava. Ja kun lääkärit omassa sairaalassa jo puhui myös raskauden keskeytyksen mahdollisuudesta niin aika epätoivoinen olo on. Kuitenkin mitä esim. Sydänliiton sivuilta lueskelimme niin tämä vika pitäisi olla leikkauksella hoidettavissa ja periaatteessa lapsen pitäisi pystyä sitten elää ihan normaalia elämää. Tottakai riskit on olemassa,sekin ymmärretään. Ihmettelen miksi se keskeytys otettiin heti jo esille, sitten vaan todettiin että älkää stressatko vielä. Niinpä..
G
Kampurajalka
Hei! Olen 22 v naikkonen treeltä ja toista lastani odotan rvitä kasassa tällähetkellä 29+4. =) Rakenne ultrassa vauvalla todettiin oikean jalan kampura, onko muita äitejä joiden vauvalla se todettu/ehkä jo syntynytkin vauva kampurajalkaineen/koineen..? =) millasia hoitojuttuja on tarvittu .
Katso 6 vastausta lisää
Heippa Omaa kokemusta ei ole mutta sivusta seurannut tuttavan vauvan hoitoa. Molemmat jalat ovat kierot. Vastasyntyneenä jalkapohjat olivat vastakkain ja varpaat menivät ristiin kuin sormet rukouksessa. 2 viikon iässä luut murrettiin ekan kerran ja kipsattiin. Kipsi oli aina 6 päivää kerrallaan, yksi päivä ilman ja sama homma alusta. Joka viikko samana viikonpäivänä luiden katkaisu ja kipsaus. Nyt vauva 3 kk ja sai viikko sitten ne metallikengät. Niihin nimitystä en nyt muista. Joka tapauksessa jalkaterät nyt sojottaa ulospäin ettei jalat käänny liikaa sisäänpäin kun kävelyharjoitukset alkaa aikanaan. Hirmu hyvin kuulemma lapsi sopeutui kipseihin. Ekan yön oli huutanut mutta sitten sopeutunut jo.
hei ja kiitos viestistä.. =) Aika rankalta kuulostaa, onko varmasti kyseessä kampura jalat? Meille muistaakseni sanottiin tayssissa ettei nykyään luita murrettaisi ollenkaan? :O Meillä onneksi vain toisessa jalassa ja "selviämme" jalan kipauksella 5-6 ekaa viikkoa (viikon välein vaihto), akillesjännen katkaisu (10 min homma, ja kivuton lapselle), sitten nuo tankokengät käyttöön ja niitä sitten muutama kk koko ajan ja sit 2 ikävuoteen asti yöisin =)
G
Dysfasia
Tässä olisi kohta 3 v neuvola pojalla ja paljon tuo ei vielä puhu. Pisimmät lauseet ovat 3 sanaisia. Ja pojalla on enimmäkseen sellainen oma kieli, jota mekään ei välttämättä aina ymmärretä. Suvussa on dysfasiaa ja vähän pelkään, että on periytynyt.. Kohta on toinen aika puheterapiaan, jossa aletaan nyt seuraamaan puheen kehitystä. Onko kellään kokemusta dysfasiasta? Miten on lapsella lopulta todettu ja minkä ikäisenä?
Katso 2 vastausta lisää
Meijän 11 v tytöllä ja 7 v pojalla on molemmilla kielellinen erityisvaikeus. Tytöllä on enemmän dysfasian tyylinen kun pojalla on taas hyvin vahvasti dyspraksinen vaikeus. Tytön kohdalla kävi vähän pöhkösti kun se jäi kotiin hoidosta 3,5 v ja palasi vuotta myöhemmin vasta päiväkotiin. Päiväkodissa huolestuttiin tytön puheesta ja aika pian päästiin puheterapeutille, jossa alkoi sitten säännölliset käynnit eskariin saakka. Tyttö tuplasi eskarin ja saatiin diagnoosiksi kielellinen erityisvaikeus. Tyttö on tällä hetkellä 4 luokalla pienryhmässä erityiskoulussa. Lukemaan oppimista jännitettiin kovasti. Oppi lukemaan joo, mutta on hidasta ja kirjoittaminen on myös vaikeaa, niin kuin tulee olemaan koko loppuelämän. Koulussa on ollut harvakseltaan puheterapiaa, mutta aika vähän. 7 v poika pääsi puheterapeutin arvioon eka kerran 2 v iässä, säännollinen puheterapia alkoi 2 v 10 kk iässä. Noin vuoden kuluttua pojan diagnoosi oli vain kielellinen erityisvaikeus, siitä vuosi eteenpäin kun diagnoosiksi tarkentui vaikea-asteinen kielellinen erityisvaikeus puheen tuottamisessa. Paljon erilaisia vaiheita on ollut, mutta ollaan saatu myös hienosti apua. On ollut esim. kommunikaatio-ohjausta, pojalla oli henkilökohtainen avustaja päiväkodissa ja eskarissa jne. Nyt poika käy ekaluokkaa pienryhmässä normaalin opetussuunnitelman mukaan, pidennetty oppivelvollisuus on tehty jo eskarin aikaan. Luokassa käytetään tukiviittomia ja kuvia apuna, lisäksi pojalla on tabletti jossa on TAIKE-kommunikaatio-ohjelma. Lisäksi pojalla on kaksi kertaa viikossa puheterapiaa. Suosittelen fb:n vertaistukiryhmiä, 'dysfasia- ja dyspraksialasten vanhemmat' on esimerkiksi hyvä. Saat paljon tietoa ja kokemuksia eri aiheista, ihan vammaistukihakemuksen täyttämisestä pienten ilonhetkien jakamiseen.
Kiitos vinkistä, täytyykin mennä tutustumaan tuohon ryhmään facebookissa :) Pojan tilanne harmittaa ehkä eniten sen takia, koska jos hän sen on perinnyt, niin se on tullut minulta. Lapsena minulla todettiin dysfasia, myös muutamilla muilla lähisukulaisilla on. Äitini kun kuuntelee pojan puheita, niin toteaa, että kuulostaa niin tutulta.. Nykyään minulta ei sitä edes huomaa. Myöhemmin, lähinnä koulutukseni aikana kun piti tutustua mm. dysfasiaan, tuntui siltä, että ymmärrän itseäni enemmin :D Häpesin lapsena valtavasti dysfasiaa, enkä kertonut siitä kai kellekään. Oli aivan kamalaa esim. lukea ääneen luokassa, kun huomasin tulevan sanan, mitä en osannut sanoa oikein. Silloin en tainut täysin ymmärtää, että voi johtua vieläkin siitä. Minulle puhuminen on ollut ehkä kaikkein vaikeinta. Lukemista ja kirjoittamista olen rakastunut niin pitkään kuin muistan. Yläasteella taisi kerran olla jopa 9 todistuksessa äidinkielestä. Pienryhmästä minä pääsin siirtymään pois 3 luokalla. Se oli aivan mahtava juttu minulle! Minulle jäi tosi ikävät kokemukset tästä "erityiskoulusta".. Opettajani oli esimerkiksi "haukkunut" minut kunnolla ja sanonnut, etten pärjäisi normaaliluokalla, Onneksi äitini taisteli puolestani ja pääsin kokeilemaan normaalia luokkaa, jossa opettajani suureksi hämmästykseksi pärjäsinkin hyvin! Ehkä tämän "erityiskoulun" muistojen takia minä etenkin vähän pelkään pojan mahdollista diagnoosia.. En tahtoisi hänen kokevan samaa kuin minä tai lähisukulaiseni. Mutta Sinun, riu, kokemukset ainakin kuulostavat hyviltä. Ehkä lapsenikin tulee saamaan sellaista tukea, jota hän tarvitsee.. Nykyään, mikä todennäköisesti johtuu minulla dysfasiasta, on se, että esim. jotkut sanat on yhä vaikea lausua oikein ja pitkiä lauseita kuullessani saatan pyytämään toistamaan, että "menee perille", etenkin jos puhe on hyvin nopeaa. Tai vaikka päivämäärien ylös ottaminen on välillä vaikeaa. Jos on kauheasti meteliä, minun on välillä vaikea keksittyä puheeseen. Mahtavinta tässä on minusta nykyään se, että en häpeä! Jos sekoilen sanoissa, nykyään saatan vain nauraa itselleni :)
G
Viivin perheen kuulumisia
Nyt 6v tytön äiti kertoo Viivin tarinan ja toivoo ettei toinen äiti/vanhempi joudu tälläistä kokee. Neuvola sanoi et syö terveellisesti ja liiku paljon. Kukaan ei kertonut miltä supistukset tuntuu, en siis tiennyt et mun lenkkeillessä supisteli 10min välein 32rv:lta asti. Syntyessään ei voinut hengittää ja syödä yhtä aikaa, joten ruokaili ekat 6pv nenämahaletkulla. Synnytin yksin ja jäin synnytyssaliin kun lähtivät viemään viiviä lastenlääkärille. Unohtivat mut sinne 4:ksi tunniksi, tulivat yllättäen takas ja sanoivat et "ai sä oot vielä täällä. By the way sun tyttäres on happikaapissa teholla." Itku siinä pääsi kun en tajunnut et mun terve kaunis lapseni on teholla. Rintaa ei huolinut lainkaan. Synnytys oli normaali ja syntyi 39+6rv. Kokonaisaika 24h ja ponnistus 19min. Syntymäpaino 4160g ja 51cm, 1v 7620g ja 70cm. Meillä ongelmat alkoi n. 5vko:n vanhana rajulla oksentelulla. Näytti siltä että imi pullosta ihan hyvin ruokaa, mutta 1h-8h välillä oksensi niin että saatiin mennä molemmat pesulle. Ei itkenyt ennen tai jälkeen oksennuksen. Vähän saattoi kitistä ja sit tuli ylös. Paino ei noussut juuri ollenkaan. Oksensi kumimaisia maitokökköjä. En tajunnut ottaa näytettä. Äitiysneuvolan tätiä ei kiinnostanut oli vain huolissaan kun en imettänyt. Annoin pullosta vaikka neuvolan mielestä se oli järkyttävää. Sanottiin et älä ota heti syliin syötön jälkeen, oksennus tuli. Sanottiin et röyhtäytä heti syötön jälkeen, oksennus tuli silti. Oksensi ja saattoi nukkua 8h yöunet heräämättä välillä syömään. 3kk iässä vaihtui lastenneuvolaan. Tää täti pyysi tuomaan jotain jonka on oksentanut, vein bodyn. Toinen hiha ja vyötäröön asti läpimärkä. Päällä oli vielä harso 4kerroin. Tää neuvola lähetti meidät heti TAYS:iin tutkimuksiin. Se reissu oli ihan turha. Ne ei edes kunnolla tutkineet lasta. Väittivät maitoallergiaksi, käskivät vaihtaa toiseen korvikkeeseen jonka jälkeen kakka oli ihan hirveän näköistä ja paino laski 70g/pv. Mut naurettiin neuvolasta kotiin, koska noin pieni painon lasku ei kuulemma oo huolestuttavaa. 3kk ikää ja painoi n. 4,5kg. Aukile oli useita senttejä montulla vaikka jatkuvasti syötin, mutta kun oksensi samaa tahtia. Tilanne parani 9kk iässä kun meni perhepäivähoitajalle. Alkoi syödä normiruokaa niin oksentaminen loppui lähes täysin siellä. Välillä vauvana saattoi oksentaa jonkun tietyn asian esim. maidon muttei mustikkasosetta jota oli myös syönyt. Pitkän aikaa saattoi oksentaa jos itki oikein kovasti. Nyt ei ole juuri enää oksentanut, mutta muita ongelmia on ilmennyt. ADHD epäily, kielellisen tuottamisen vaikeus (R, L, D puuttuu puheesta), Asperger epäily ja aistisäätelyn pulmia. Monesti käyttäytyy tai ajattelee kuin 4-5v lapsi. Mutta ei näytä mitenkään erityiseltä, siksi monet jopa neuvolassa sekä päiväkodissa puhuu ettei sillä mitään ongelmia ole. Olen miettinyt että toi kielen nopea liike on haitannut nielemistä sekä rinnasta syömistä. Sitäkin oon miettinyt et jos kieli ei vienyt ruokaa ruokatorveen asti ja ruokatorven joku juttu esti menemästä vatsaan asti. Ja varsinkin maito sekä jotkut soseet oksennettiin. Nyt on painoa 17kg ja 116cm. On aina ollut ihan anorektisen laiha, mutta syytä ei tiedetä. Sai lasit pari vuotta sitten maaliskuussa. Kun ei katso lainkaan suoraan. Heti pärähti +4.5, hajataitto ja karsastus. Moni ongelma poistui ja uusia tuli tilalle. Nyt pärjätään hyvin kun on kovettanut ulkokuorensa ja osaa vaatia lapselleen hoitoa. Mitään allergioita meillä ei ole koskaan ollut. Rakastaa mannapuuroa ja makaroniruokia. Syö ison miehen kokoisia annoksia. Kiitos jos jaksoit lukea meidän tarinan.
Katso 1 vastausta lisää
En oo jaksanut lähtee miettii ja kirjoittaa tätä koko tarinaa. Mutta nyt sain itsestäni sen irti ja toivon että muut vanhemmat ei joudu tälläisen kohtelun jalkoihin. On nyt siis integroidussa ryhmässä esiopetuksessa. 7 lasta ja 2 ohjaajaa, koko ryhmä on 14 lasta ja 3-4 ohjaajaa. Viivi tarvii paljon ohjausta ja palautusta siihen tekemiseen joka on kesken.
Onpas osunut teidän tielle käsittämättömiä ihmisiä. Siis oikeasti ei neuvolassa tai sairaalassa ole otettu tosissaan missään vaiheessa :( Hyvä juttu kuitenkin, että nyt on apuja eskarissa. Tuollaista kohtelua on kyllä niin vaikeata uskoa. Kai sä olet valitukset laittanut noista eteenpäin?
G
Tämä alkanut viikko on puhevammaisten viikko
Kansainvälinen Puhevammaisten päivä 6.10. käynnistää Puhevammaisten viikon. Suomessa on noin 65000 puhevammaista ihmistä, jotka eivät pysty puhumaan tai joiden puhe on hyvin epäselvää. Puhevammalla tarkoitetaan vaikeutta ymmärtää tai tuottaa puhetta niin hyvin kuin arjen vuorovaikutuksen sujumiseksi olisi tarpeen. Puhevammaisten viikko herättelee pohtimaan, miten sanoisit, jos et voisi puhua. Puhevammaisuus voi kohdata ketä tahansa missä iässä tahansa. Jokaisella on oikeus puhua ja ilmaista itseään. Ymmärretyksi tuleminen edellyttää toimivia kommunikointikeinoja. Oikeus kommunikointiin on perusoikeus.